Integrantes de distintas organizaciones dedicadas a personas con enfermedades poco frecuentes se convocaron en la Plaza Pringles de la ciudad de Rosario para pedir por la reglamentación de una ley que las ampare.
En el mundo hay 8 mil enfermedades registradas. En Argentina, 5600.
Estos números equivalen a 300 millones de personas en el mundo, donde 3 millones y medio se encuentran en Argentina y puntualmente, casi 200 mil son santafesinos.
El 80% de los casos son de origen genético, lo que implica que aparecen y se manifiestan al nacer o en edad pediátrica, por eso es importante la detección precoz que en promedio puede llevar entre 5 y 10 años.
Asimismo, vale destacar que éstas son en su mayoría de carácter crónico, complejo, progresivo, discapacitante y potencialmente mortales. A su vez, este tipo de patologías implican un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento al tiempo que conllevan múltiples problemáticas sociales para quienes las padecen.
Con la reglamentación, habrá más información para que los distintos actores de la salud cuenten con herramientas para trabajar. Todo, fundamentalmente, para mejorar las condiciones de vida de los pacientes y sus familias.
Cabe mencionar que 4 de cada 10 personas recibe al menos un diagnóstico errado por lo cual urge aumentar la información, tener buenos datos, conocimiento científico, centros especializados y acceso efectivo a los tratamientos para que se cumpla el derecho a la salud en personas que padezcan tales afecciones.
Además, hicieron hincapié en la importancia de los registros y la vacunación.
Mónica Lenoci. Comunidad Hospital Zona Norte
Ingrid Heidenreich. Fundación Síndrome Cantú Argentina
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