Un grupo de mujeres que son madres de niños y niñas con enfermedades poco frecuentes llevaron a la Legislatura provincial su activismo y lograron que se se convierta en ley. Alejandra Barreto y María Fernanda Rey de Madres Kabronas contaron sus historias en Santa Fe Directo y detallaron de qué se trata la ley.
Ahora, con la sanción “se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes mediante su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud”.
Se entiende como “enfermedades poco frecuentes” a las enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo o corto plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad, incluidas las genéticas, cánceres poco frecuentes, autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
En nuestro país la legislación nacional considera que son enfermedades poco frecuentes, aquellas que tienen una prevalencia inferior a un caso cada 2.000 personas. Este tipo de patologías implica un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento, y conlleva múltiples problemas sociales.
Según la Organización Europea para Enfermedades Raras (EURODIS), existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales más del 80% son de origen genético y aparecen en la edad pediátrica, pero la prevalencia es mayor en los adultos, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades genéticas graves y también por la influencia de ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica y otras.
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